Informations de la défense des intérêts

Chère Lectrice, Cher Lecteur,

Nous avons le plaisir de vous livrer aujourd’hui déjà la quatrième parution de notre newsticker. Dans ce numéro, nous abordons également des thèmes actuels de domaines bien variés. Nous vous en souhaitons une excellente lecture.

Trains CFF à deux niveaux pour les grandes lignes

Les nouveaux trains duplex des CFF destinés aux grandes lignes et qui devraient aujourd’hui circuler essentiellement entre Genève et St. Gall, en passant par Berne et Zurich, présentent quelque 15 anomalies relatives à l’accessibilité aux personnes handicapées.

Pour celles étant aveugles et malvoyantes, les problèmes suivants sont à relever:

  • Les mains-courantes dans les escaliers qui aboutissent aux plateformes d’embarquement et de débarquement, ne sont pas suffisamment longues (risques de s’encoubler et manque de possibilité de se tenir fermement).
  • Le déplacement au deuxième niveau du train est moins aisé, dû à des changements d’inclinaisons du sol non marqués.
  • À différents endroits, les systèmes d’éclairage provoquent d’extrêmes éblouissement.
  • Les plaques transparentes posées devant les écrans d’informations horaires ne sont pas mattes et compliquent ainsi la lisibilité.

 

L’objectif de la plainte déposée par Inclusion Handicap n’est guère de stopper l’autorisation de tester actuellement la circulation de ce train, accordée par l’Office fédéral des transports. Le Tribunal administratif fédéral (TAF) a d’ailleurs confirmé, dans sa décision du 14 février 2018, cette autorisation provisoire de faire circuler les six véhicules déjà terminés. L’on peut aussi remédier aux anomalies après coup – mais toutefois avant que toutes les rames soient construites!

Catalogue de critères pour les véhicules des transports publics
Notre feuille d’information, spécifique aux personnes aveugles et malvoyantes, regroupant les exigences envers les véhicules des transports publics pour une accessibilité optimale est disponible en français ainsi qu’en allemand et peut être demandée auprès de la Défense des intérêts de la FSA: Tél. 031 390 88 33 / defensedesinterets@sbv-fsa.ch. Ce document donne une vue d’ensemble fiable des principaux critères, qui doivent être pris en compte lors de l’acquisition ou de la rénovation de moyens de transport.

Sondage sur «No-Billag»: non à l’initiative

Selon le deuxième sondage de tendance de la SSR, il ressort un «non» clair à l’initiative «No-Billag». Peut-être pouvons-nous même partir du fait que l’engagement des organisations de personnes handicapées, soit d’Inclusion Handicap, de la Fédération suisse des sourds et de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants, a contribué à ce revirement de haute importance pour nous.
Dans le cas où l’Initiative «No-Billag» est approuvée, toute l’offre actuelle d’émissions audio-décrites à la télévision serait supprimée d’un seul coup. Les gens qui ont lancé l’initiative «No-Billag» n’ont, dans leur action contre la SSR, probablement pas pensé du tout aux personnes aveugles et malvoyantes.

La SSR a continuellement élargi son offre de services d’accessibilité pour les personnes handicapées, en coopération avec leurs organisations, aussi bien en français qu’en allemand, italien et romanche. La SSR s’est engagée de rendre surtout les émissions des premiers programmes, aux heures principales d’audience, entre 18h00 et 22h30 (prime time), autant que possible accessibles aux personnes aveugles et malvoyantes.
L’objectif du «non» à l’initiative n’est pas encore atteint. Et il ne reste plus que notre appel pressant de participer aux votations populaires du dimanche 4 mars 2018 – nous vous en remercions.

Maquette du Palais fédéral – remise à la Confédération

Après la Session printanière des Chambres fédérales, a lieu la remise officielle à la Confédération du cadeau de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants et du Lions Club Suisse Liechtenstein. Ueli Maurer, Vice-Président du Conseil fédéral en 2018, reçoit, en tant que représentation, des sommités de la FSA et des Lions la maquette du Palais fédéral.
Avec la maquette du Palais fédéral, moulée dans le bronze, mesurant deux mètres et demi et essentiellement financée par le Lions Club Suisse Liechtenstein, les personnes avec une importante déficience visuelle rendent le bâtiment de notre politique nationale accessible. C’est – considéré de manière symbolique – une expression de la volonté absolue de participer activement également au processus politique. En reconnaissance, la Confédération met à disposition un emplacement à un endroit stratégique de la terrasse sud («Känzeli») du Palais fédéral pour y installer la maquette. Nous informerons au sujet de cet événement.

Modification du calcul de l’invalidité selon la méthode mixte

Après que la Cour européenne des droits de l’homme ait qualifié de discriminatoire le mode de calcul du taux d’invalidité appliqué en Suisse sur la base de la méthode mixte, le Conseil fédéral en a tiré les conséquences: le système de calcul a été adapté avec effet au 1er janvier 2018. Bon nombre de personnes pourraient ainsi se voir attester un taux d’invalidité plus élevé. Le seul élément nouveau réside dans le calcul du taux d’invalidité au sein du domaine de l’activité lucrative: le revenu d’invalide raisonnablement exigible déterminé par l’AI n’est désormais pas comparé, contrairement à ce qui se pratiquait précédemment, avec le revenu hypothétique de l’activité lucrative exercée à temps partiel, mais avec le revenu extrapolé à la même activité lucrative exercée à plein temps.
Pour des informations plus détaillées, voir le site Internet de Inclusion Handicap.

Surveillance des assurés

La Commission pour la sécurité sociale et la santé du Conseil national (CSSS-N) a débattu, le 26 janvier 2018, sur la base juridique de la surveillance des assurés. Pour Inclusion Handicap, les atteintes aux droits de la personnalité vont trop loin. Inclusion Handicap salue toutefois le fait que la Commission considère que l’ensemble des mesures d’observation (enregistrements sur supports audios et visuels, utilisation de trackers GPS) requiert l’autorisation d’un juge.

Emplacements des bancomats avec synthèse vocale disponibles sur MyWay Classic

Une prestation de service de la Défense des intérêts et du Service spécialisé «Technologie & Innovation»: dans l’application mobile «MyWay Classic», nous actualisons régulièrement la liste des emplacements de bancomats équipés d’une synthèse vocale, afin que vous puissiez les trouver.

La FSA exige depuis de nombreuses années des bancomats offrant un support audio. Nous proposons actuellement ce service pour le Crédit Suisse, la Raiffeisen, PostFinance et l’UBS. D’autres banques vont suivre.

Meilleures salutations

Défense des intérêts
Téléphone 031 390 88 33
defensedesinterets@sbv-fsa.ch

Fédération suisse des aveugles et malvoyants FSA
Secrétariat général
Könizstrasse 23, case postale, 3001 Berne
sbv-fsa.ch | facebook

Information du Secrétariat Romand /cours de la FSA dont le délai d’inscription est bientôt échu!

Chers membres,

Ne ratez pas le délai d’inscription pour les cours suivants :

  • « Escalade » à Echandens, 6x mercredi de 18h00 à 20h00 du 18 avril au 23 mai. Délai d’inscription jusqu’au 6 mars !
  • « Autodéfense » à Sion, 4x lundi de 14h00 à 16h30 du 13 avril au 14 mai. Délai d’inscription jusqu’au 12 mars
  • « Réflexologie plantaire familiale » à Delémont, du mercredi 13 juin au dimanche 17 juin, Attention il ne reste plus qu’une place ! Délai jusqu’au 8 mars.
  • Il reste 1 ou 2 places pour le cours « Cuisine italienne » qui aura lieu à Sion le samedi 24 mars. Délai d’inscription échu, mais cours ouvert. Je vous laisse jusqu’au 8 mars pour me transmettre votre inscription de dernière minute.
  • « Re-Naissance à l’écriture » à Lausanne, les lundis 23 et 30 avril plus le 7 mai, de 18h00 à 20h00. Les horaires peuvent éventuellement être légèrement avancés de 30 minutes en fonction des participants, à discuter ! Inscription jusqu’au 16 mars.
  • Il reste également 2 places au cours « Histoire de l’art et peinture I » du dimanche 24 au samedi 30 juin à la Lenk, inscription possible jusqu’au 19 mars.
  • « Soin et maquillage » à Genève le jeudi 24 mai toute la journée. Délai d’inscription jusqu’au 9 avril
  • « Folie des Tartares » à Villars s/Glâne le samedi 19 mai. Inscription possible jusqu’au 9 avril

Vous avez également la possibilité de rejoindre un cours annuel comme :

  • Danse-Thérapie à Sion, le vendredi matin
  • Yoga II à Lausanne, le lundi midi
  • Voyagez en dansant à Lausanne, le lundi après-midi
  • Se mouvoir pour voir débutants à Genève, le vendredi après-midi
  • Se mouvoir pour voir avancés à Genève, le lundi après-midi
  • Les yeux du corps à Genève, le mardi après-midi

N’hésitez pas à me contacter pour plus d’information sur les cours proposés ou pour vous y inscrire. Vos remarques et suggestions sont également toujours la bienvenue.

Meilleures salutations

Solenn Beck
Responsable des cours romands
Téléphone 031 390 88 27
cours@sbv-fsa.ch

La CSSS-N est revenue sur la décision qu’elle avait prise selon laquelle une observation doit toujours être soumise à l’autorisation d’un juge du tribunal cantonal des assurances, quels que soient les instruments utilisés pour la surveillance.

Lors du dernier examen du projet relatif à l’initiative parlementaire «Base légale pour la surveillance des assurés» (CSSS-CE; 16.479 é), la CSSS-N est revenue sur la décision qu’elle avait prise selon laquelle une observation doit toujours être soumise à l’autorisation d’un juge du tribunal cantonal des assurances, quels que soient les instruments utilisés pour la surveillance. Par 14 voix contre 9 et 1 abstention, elle propose désormais, à l’instar du Conseil des États, de prévoir l’autorisation d’un juge uniquement pour l’utilisation d’instruments techniques visant à localiser l’assuré (traceurs GPS; art. 43a, al. 1, let. c). Selon les informations fournies par l’Office fédéral de la justice, une telle solution constitue déjà une condition essentielle pour que les preuves réunies puissent être exploitées dans une éventuelle procédure pénale. La commission a en outre précisé la procédure et les modalités relatives à l’autorisation, par un juge, d’utiliser des traceurs GPS (proposition adoptée par 16 voix contre 9; art. 43b). Sur les autres points, elle a suivi le Conseil des États.

Au vote sur l’ensemble, le projet a été adopté par 18 voix contre 7. Il sera examiné par le Conseil national à la session de printemps.

Communiqué de presse du Parlement suisse du 23 février 2018

Embargo: Le nouveau duplex pour le trafic grandes lignes autorisé à transporter des voyageurs

Le 14 février 2018, le Tribunal administratif fédéral a décidé que les CFF sont autorisés à transporter des voyageurs à bord de leurs nouveaux trains duplex pour le trafic grandes lignes.

Les CFF saluent la décision du Tribunal administratif fédéral (TAF) et utiliseront les nouveaux trains duplex pour des courses avec voyageurs dès fin février 2018.

Les CFF pourront ainsi tester le fonctionnement et la fiabilité de ces trains dans le cadre de l’exploitation quotidienne, avant leur pleine mise en service au changement d’horaire de décembre 2018. Dans un premier temps, ces trains seront utilisés comme InterRegio sur le tronçon Zurich–Berne et /ou comme RegioExpress sur le tronçon Zurich–Coire. Les nouvelles rames seront ensuite introduites de manière échelonnée sur la ligne Saint-Gall–Berne–Genève Aéroport et sur d’autres lignes InterCity.

Les CFF ouverts au dialogue en vue de trouver des solutions

En janvier, l’organisation de personnes handicapées Inclusion Handicap a recouru contre l’autorisation d’exploitation temporaire délivrée à la fin novembre 2017 par l’Office fédéral des transports (OFT) pour les trains duplex grandes lignes. Les recourants ont demandé en outre des mesures provisionnelles en vue de la transformation des véhicules, en partie déjà produits. Le 2 février 2018, les CFF ont, de leur côté, demandé au tribunal d’autoriser le transport de voyageurs par le nouveau train duplex sans autre audition, et de retirer en conséquence l’effet suspensif. Leur demande a été acceptée pour six véhicules (deux IC 200, deux IR 200 et deux IR 100). La demande de mesures provisionnelles des recourants en vue de la transformation de véhicules en partie déjà produits a en revanche été rejetée. Les CFF saluent cette décision, qui permet un débat factuel et approfondi sur les multiples contraintes de construction et de régulation fixées pour le matériel roulant dans le cadre de la procédure principale.

Depuis le début, les organisations de défense des handicapés sont étroitement impliquées dans le projet. Elles ont été associées à la conception du véhicule. Au premier semestre 2011 déjà, ces organisations ont visité la maquette en bois grandeur nature du train. Elles ont pu y accéder, en fauteuil roulant, et faire part de leurs commentaires. La pente de la rampe du train est la même que sur la maquette et, de l’avis des CFF, elle est conforme aux normes en vigueur. En 2011, aucun reproche n’a été formulé au sujet de l’emplacement de la rampe.

Les CFF restent ouverts au dialogue avec les organisations de personnes handicapées en vue de trouver des solutions.

Les CFF prennent très au sérieux le thème de l’égalité pour les handicapés. À bien des égards, les CFF dépassent même les exigences légales et les normes appliquées dans les pays voisins/l’UE. Ils investissent des sommes importantes dans l’accessibilité de leur matériel roulant et dans des aides à l’accès complémentaires lorsque c’est nécessaire. Ainsi, les CFF ont mis en place le Call Center Handicap, qui aide les voyageurs à mobilité réduite dans la planification et la réalisation de leur voyage en train. Les voyageurs en fauteuil roulant, mais aussi les personnes handicapées moteur, malvoyantes ou souffrant d’un handicap mental bénéficient ainsi gratuitement d’une aide pour monter et descendre du train. Rien qu’en 2017, plus de 142 000 interventions de ce genre ont été réalisées par les quelque 77 collaborateurs des CFF affectés à cette tâche, pour un montant de près de 9 millions de francs. Actuellement, 78 pour cent de toutes les relations existantes peuvent être empruntées avec une chaise roulante, ou de manière autonome, ou avec l’aide de nos collaborateurs. Fin 2017, plus de la moitié des gares CFF pouvaient être utilisées de manière autonome, ce qui représentait 76 pour cent des voyageurs.

Source Communiqué de presse des CFF (16.02.2018)

De nombreux assurés ignorent avoir droit à l’AI

Depuis le 1er janvier, les travailleurs à temps partiel peuvent toucher des rentes plus élevées. Hic: ils ne sont pas au courant du changement.

C’est une bonne nouvelle qui est passée quasiment inaperçue auprès des principaux intéressés. En effet, depuis le 1er janvier, le régime de l’Assurance-invalidité (AI) a changé pour les travailleurs à temps partiel. Ils ont droit désormais à des rentes plus élevées grâce à un nouveau mode de calcul, révèlent La Liberté, Arcinfo, Le Nouvelliste, Le Courrier et Le Journal du Jura. Hic: les bénéficiaires de cette modification ne sont pas au courant…

Effet rétroactif

Les principaux concernés sont les assurés dont le taux de rente atteignait au moins 40% avec l’ancien mode de calcul mixte, expliquent les journaux. Qui donnent un exemple concret: une personne qui cotisait au taux de rente 37% n’avait droit à aucune rente auparavant. Si elle passe à 40%, elle touche désormais un quart de rente, soit près de 600 francs par mois. Autre catégorie touchée, celle des gens qui se sont vu refuser une rente par le passé, soit près de 1000 personnes en 2017.

La première catégorie ne devrait pas être lésée au final. En effet, les offices AI sont obligées de réexaminer les cas de 6800 personnes concernées par le changement. Et celles-ci verront leur rentes revues à la hausse dans l’année avec effet rétroactif au 1er janvier 2018.

Se renseigner à nouveau

En revanche, les personnes qui se sont vu refuser une rente jusqu’ici ont tout intérêt à se renseigner. Surtout si la nouvelle méthode leur permet d’afficher un taux d’invalidité de 40% ou plus. Il y a en effet de fortes chances pour qu’elles reçoivent une rente. Mais l’AI ne va pas leur courir après car elle privilégie la responsabilité individuelle. En clair: c’est aux potentiels bénéficiaires d’entreprendre les démarches nécessaires.

Mais pourquoi les assurés n’ont-ils pas été informés? Selon les quotidiens, la Confédération a passé des annonces en juillet et en décembre dernier, annonces qui n’ont que peu été relayées dans la presse. Et les offices AI n’ont pas vraiment communiqué. «Il y a un réel manque de communication de la part des offices AI», critique ainsi Véronique Piatti Bretton, directrice cantonale de Pro Infirmis Genève.

Source:(cht/nxp)

Personnes aveugles et malvoyantes – 
«Intégration dans le monde du travail : maintenant!»

Berne, le 7 février 2018 – Dans le cadre de son combat pour l’intégration dans le monde du travail et pour le maintien des postes, la Fédération suisse des aveugles et malvoyants FSA lance une initiative. La nouvelle offre de formations et de conseil vient en aide à ceux qui cherchent du travail, à ceux qui risquent de perdre leur emploi ou qui l’on perdu, ainsi qu’aux employeurs et autres personnes intéressées.

«La principale difficulté est de trouver un emploi»: c’est cette expérience difficile, que font les personnes aveugles et malvoyantes quand elles tentent d’appliquer le principe de la «réinsertion avant la rente», qui a motivé la dernière initiative de la FSA. Les personnes aveugles et malvoyantes veulent valoriser leurs compétences, montrer leur motivation, mettre en avant leur professionnalisme et relever les défis du monde du travail.

Comment multiplier les opportunités professionnelles? Quand et comment un handicap visuel doit-il être mentionné dans une procédure de candidature? Comment conserver son poste de travail après l’apparition d’un handicap visuel? Le fil conducteur «Réussir la recherche d’emploi avec un handicap visuel», la nouvelle offre de formations, ainsi que le job coaching individualisé et spécialisé de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants répondent à toutes ces questions.

Le nouveau fil conducteur aborde des techniques pour mener à bien une recherche d’emploi et présenter sa candidature quand on est atteint d’un handicap visuel. Pendant les formations, les participants apprennent à se présenter de façon avantageuse durant la procédure de candidature et à augmenter de manière ciblée les chances de succès au cours de l’entretien de recrutement. Le job coaching, proposé dans certaines régions de Suisse alémanique et romande en coopération avec les services de conseil de la fédération, permet un accompagnement étroit et adapté à la personne, sur la question de la recherche d’emploi et sur celle du travail. L’accompagnement individualisé s’attache à répondre à la question existentielle de savoir comment une personne peut continuer à exercer son travail après l’annonce du diagnostic. En même temps, ce conseil permet d’ouvrir des portes sur le marché du travail, voire sur une activité qui ait un sens, le tout dans le cadre d’un conseil personnalisé et d’un soutien pour la prise de contact avec les employeurs.

Formations / téléchargement du fil conducteur

Contact / informations

Offre Job Coaching de la FSA
031 390 8853 / catherine.rausch@sbv-fsa.ch

Malvoyants, sourds et malentendants: les personnes en situation de handicap sensoriel se mobilisent contre No Billag

Les personnes en situation de handicap sensoriel ont manifesté aujourd’hui mercredi contre l’initiative No Billag sur laquelle vote le peuple suisse le 4 mars. Des rassemblements qui ont eu lieu à Lausanne, Zurich et Lugano. Motif: elles craignent la disparition de l’audio description, du journal signé ou en encore du sous-titrage.

Pour l’instant, selon un sondage Tamedia diffusé ce matin, 61% des votants rejetteraient l’initiative qui veut supprimer la redevance radio-TV. Mais les personnes en situation de handicap sensoriel ne baissent pas les bras, estimant que l’enjeu est trop important. Un accord vient juste d’être conclu avec la SSR qui s’est engagée à sous-titrer 80% des émissions, et à doubler le contenu audio-décrit et traduit en langue des signes.

A noter que sur Canal9, le journal est sous-titré pour sa rediffusion.

Une place au théâtre quel que soit le handicap

Les actions invitant les publics dits «empêchés» à assister à des spectacles se multiplient.

Alors que le public sirote un verre avant la représentation de la Ferme des animaux à la Grange de Dorigny, une dizaine de personnes pénètrent déjà dans la salle. Les unes examinent prudemment les lieux avec leur canne blanche, les autres les suivent, au bras d’un proche ou d’un bénévole.

Ce soir, ils assisteront au spectacle. Deux audiodescripteurs auront pour mission d’habiller les interstices en glissant, entre deux répliques, des informations sur les déplacements des comédiens, leur gestuelle, leurs mimiques. Organisées par l’Association Écoute-Voir, ces représentations audiodécrites font partie des actions mises en place pour faciliter l’accès à la culture des publics dits «empêchés», c’est-à-dire des personnes en situation de handicap au sens large du terme.

«La Suisse a ratifié la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, qui implique notamment une pleine accessibilité aux activités culturelles (lire l’article 30 du lien ci-dessus), rappelle d’emblée Corinne Doret Bärtschi, présidente d’Écoute-Voir. Aux niveaux national et cantonal, des lois vont dans le même sens.» Seulement voilà, peu d’actions ont été mises en place au plan politique. C’est là qu’entrent en jeu les associations, reconnues d’utilité publique et soutenues financièrement par les pouvoirs publics, du moins en partie.

Reconstituer le puzzle
Preuve que le besoin est au rendez-vous. Et l’envie aussi! Écoute-Voir a offert 15 représentations audiodécrites en 2017, auxquelles ont pris part 133 personnes aveugles ou malvoyantes. «Je ne pourrais pas accueillir plus de monde avec la même qualité», estime la directrice. Le principe? Le public, installé aux trois premiers rangs pour mieux ressentir les mouvements et vibrations, écoute les indications soufflées par un duo d’audiodescripteurs dans un casque.

Ce soir-là, Selvi Pürro et Paulo dos Santos combleront les pièces manquantes du puzzle depuis leur petite salle aménagée en régie. «Tout est écrit pour que nous nous inscrivions dans le tempo de la représentation. Il n’y a presque pas de place pour l’improvisation, explique Paulo dos Santos. Je sais qu’à tel moment, par exemple, je n’ai qu’une demi-seconde pour dire qu’un personnage sort à droite.» Un travail d’orfèvre qui représente une heure de travail pour une minute de spectacle. «Notre fonction est de compléter la vision du metteur en scène pour des personnes qui n’ont pas accès au spectacle dans son ensemble, en restant le plus objectif possible», résume le comédien, qui est l’un des quatre audiodescripteurs romands formés en 2013.

Habitué des salles de spectacle malgré son handicap visuel, Hugo Thomas a fait l’expérience de la pièce audiodécrite pour la toute première fois. «Les indications m’ont aidé à saisir des détails qui m’auraient échappé, confie-t-il à l’issue de la représentation. Par exemple, je n’aurais pas perçu qu’un des verrats léchait le cou de l’une des poules en tirant la langue.»


Dans l’après-midi, Hugo Thomas et une partie des spectateurs aveugles et malvoyants ont pu visiter les décors, toucher les costumes, manipuler les accessoires. «Cela leur permet de prendre des points de repère», souligne Corinne Doret Bärtschi.

Le soir, tous assisteront au spectacle sans le voir ou en n’en percevant que des éléments plus ou moins nébuleux. Deux audiodescripteurs auront pour mission d’habiller les interstices en glissant, entre deux répliques, des informations sur les déplacements des comédiens, leur gestuelle, leurs mimiques.

«Notre fonction est de compléter la vision du metteur en scène pour des personnes qui n’ont pas accès au spectacle dans son ensemble, en restant le plus objectif possible» (Paulo dos Santos Audiodescripteur)


 

Relax au théâtre
Pendant de l’Association Écoute-Voir, le Projet Sourds & Culture traduit depuis 2012 des spectacles en langue des signes. Tout l’enjeu pour l’interprète étant de s’insérer sur le plateau, dans la lumière, sans gêner la représentation. «Nous discutons en amont avec le metteur en scène et nous travaillons avec l’équipe artistique pendant les répétitions et les filages», décrit Anne Claude Prélaz-Girod, présidente. Au-delà de ces aspects purement techniques, rendre certains éléments du spectacle demande une imagination fertile. «Il faut trouver des combines pour exprimer des intentions. Notre travail va au-delà du mot à mot.»

Cliquez sur l’image pour voir ou écouter la Vidéo

Rendre le théâtre accessible aux personnes atteintes d’un handicap est un véritable défi. Il l’est d’autant plus lorsque celui-ci n’entre pas tout à fait dans la définition traditionnelle (handicap moteur, surdité, cécité, etc.). Ainsi, un épileptique ou les seniors souffrant de certaines maladies liées à leur âge s’excluent des arts de la scène. Et on a tendance à les oublier. «Relax!» répondent le CPO d’Ouchy, l’Arsenic, le 2.21 et la Grange de Dorigny. Il y a tout juste un an, les quatre institutions lausannoises ont mis en place le concept de «représentations Relax», venu d’Angleterre. L’idée? Offrir un cadre adapté à ces publics. La lumière reste allumée dans la salle, le volume du son est réduit, les spectateurs peuvent s’exprimer, entrer et sortir à leur guise, et certains effets sont atténués sans pour autant altérer ni dénaturer le spectacle. «Ces séances sont ouvertes à tous car nous voulons à tout prix éviter de créer des représentations ghetto», martèle Véronique Biollay Kennedy, directrice du CPO.

Difficile pour l’heure de tirer un bilan de cette démarche novatrice. «C’est compliqué de savoir si tel spectateur est venu à une représentation Relax parce qu’il est épileptique, par exemple. On s’est aussi rendu compte qu’il n’est pas si facile de toucher les personnes concernées.»


Au cinéma et au musée
Le théâtre n’est pas l’unique domaine artistique accessible aux personnes en situation de handicap sensoriel. En Suisse romande, deux associations emmènent régulièrement ces publics au cinéma et dans les musées.

Regards Neufs produit des audiodescriptions et des sous-titrages de films via les applications Greta et Starks. Le principe est simple: le public aveugle ou malvoyant télécharge Greta sur son smartphone et n’a plus qu’à écouter l’audiodescription; les spectateurs sourds ou malentendants téléchargent Starks et lisent les sous-titres. La prochaine projection est programmée dès mercredi prochain avec un documentaire intimement lié aux problématiques de la cécité,La fureur de voir. Le cinéaste Manuel von Stürler, lui-même atteint d’une maladie de la rétine, y mène une enquête médicale et scientifique, presque philosophique, sur «ce que c’est que
voir». «Cela me tenait à cœur de réaliser un vrai travail de création pour audio-décrire et sous-titrer ce film, que ce ne soit pas une simple traduction», confie-t-il.

L’art d’inclure propose, une fois par mois, des visites guidées et adaptées de toutes sortes expositions (art et histoire, Beaux-Arts, etc.) aux personnes aveugles ou atteintes de surdicécité.

Retranscription accessible de l’ article de Natacha Rossel Textes / Photos de Christian Brun dans le journal 24heures.ch du 2 février 2018

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Retranscription accessible du supplément du 24 heures réalisé en collaboration avec la Fondation Asile des aveugles

Retranscription accessible du supplément du 24 heures réalisé en collaboration avec la Fondation Asile des aveugles.

Pensionnaires et personnel de l’Asile des aveugles devant le bâtiment historique de l’hôpital ophtalmique, vers 1900. MHL/Fondation Asile des aveugles

La Fondation Asile des aveugles 175 ans au service de la santé visuelle. Dès sa création, en 1843 à Lausanne, la Fondation Asile des aveugles a développé une approche médicale, sociale et éducative de la déficience visuelle. Présentation.

Les origines.
Trois personnes ont posé les jalons de la santé visuelle vaudoise. La rencontre entre un médecin, une patiente et un financier a débouché sur la création de l’Asile des aveugles en 1843 à Lausanne.

Les fondateurs: Elisabeth-Jane de Cerjat, la motivatrice Frédéric Recordon, le médecin, William Haldimand, le financier. (en savoir plus sur les fondateurs)

En 1843, la Fondation Asile des aveugles était créée à Lausanne. Le chef-lieu, qui compte à peine 16 000 habitants à cette époque, abrite alors sur son sol la première structure prenant soin de la santé visuelle des Vaudois. Exactement 175 ans plus tard, la Fondation Asile des aveugles s’est développée sur le même site. L’institution regroupe aujourd’hui différents services. A la pointe de la discipline, l’hôpital ophtalmique intègre en son sein le service d’ophtalmologie de l’Université de Lausanne et dispose d’un pôle actif dans la recherche. Le Centre pédagogique pour les élèves handicapés de la vue, qui œuvre dans toute la Suisse romande, aide les enfants atteints dans leur vision de leur naissance à leur entrée dans la vie active. Le service réadaptation basse vision, qui propose un accompagnement et des solutions de réadaptation pour la vie quotidienne des personnes malvoyantes et aveugles. Deux EMS prioritairement dédiés aux aînés atteints de déficiences visuelles invalidantes. Une approche pluridisciplinaire que l’on retrouve dès sa création, le 3 janvier 1843, puisque la Fondation Asile des aveugles a développé dès le début une dimension non seulement médicale, mais aussi sociale et éducative, ce qui n’était pas fréquent à l’époque. Et dire que tout a commencé par une opération de la cataracte…

Alors âgée de plus de 73 ans, Elisabeth-Jane de Cerjat venait de se faire opérer de la cataracte en Allemagne

«A cette époque, l’ophtalmologie n’existait pas en tant que spécialité médicale, explique Nicolas Ducrey, ancien directeur médical adjoint de l’Hôpital ophtalmique Jules- Gonin et créateur du Musée de l’œil.

Nicolas Ducrey, président de la Fondation du Musée de l’œil


 

Il n’y avait aucun spécialiste capable de conduire cette opération dans notre pays. C’est pourquoi Elizabeth de Cerjat avait décidé de faire le voyage à Heidelberg, chez le chirurgien Chelius, qui jouissait sans doute d’une bonne réputation.» La cataracte touche notamment les personnes âgées. «Aujourd’hui encore, c’est la première cause de cécité dans le monde, rappelle Nicolas Ducrey.

Au milieu du XIXe siècle, l’opération était risquée. Les inflammations étaient courantes ainsi que, parfois, des infections, incurables à cette époque, ce qui conduisait à la perte de l’œil. Mis à part la cataracte, on traitait aussi d’autres affections des yeux à l’aide de collyres, d’onguents, de bains oculaires.» Après l’opération, et sachant que sa patiente venait de Lausanne, le professeur Chelius lui indiqua que l’un de ses anciens élèves, Frédéric Recordon, venait lui aussi de cette ville et qu’il serait parfaitement capable de lui fournir des soins complémentaires si nécessaire.

En quoi consistaient les études de médecine à l’époque? «On connaissait l’anatomie, dans une certaine mesure le fonctionnement des organes, poursuit Nicolas Ducrey. On enseignait l’anatomie, la chirurgie, la médecine interne, la gynécologie… Dans certains centres des éléments d’ophtalmologie. Cet enseignement dépendait beaucoup de l’intérêt et du charisme de celui qui le prodiguait. Frédéric Recordon a ainsi bénéficié des connaissances de Chelius à Heidelberg puis de Sichel à Paris.» De retour à Lausanne, il avait ouvert un dispensaire à son domicile, secondé par sa femme. Le couple recueillait quelques malades sans le sou atteints de la cataracte.

Rencontre décisive
De retour à Lausanne, et guérie de la cataracte, Elisabeth de Cerjat n’en alla pas moins trouver Frédéric Recordon avec une idée en tête: permettre à des personnes moins aisées qu’elle de bénéficier d’une structure pouvant fournir ce type de soins à Lausanne. Le jeune médecin en parla à l’un de ses amis, le pasteur Espérandieu, qui le mit en contact avec le troisième fondateur, le banquier William Haldimand.

Elisabeth de Cerjat et Frédéric Recordon avaient l’espoir de créer un dispensaire spécialisé dans l’ophtalmologie. «William Haldimand a vu plus grand dès le début, note Nicolas Ducrey. Il a proposé de créer un établissement dédié aux soins ophtalmiques, d’une part, et un lieu de prise en charge et d’enseignement pour les jeunes aveugles, d’autre part.» Le besoin s’en faisait sentir: 10% de la population vaudoise vivait en dessous du seuil de pauvreté. Et rien n’était prévu pour venir en aide aux pauvres frappés de cécité. Les enfants aveugles ne recevaient aucune éducation. Le premier bâtiment est inauguré en 1844. «Les activités médicales occupaient le rez-de-chaussée, indique Nicolas Ducrey. L’école et l’internat prenaient place à l’étage sous la direction d’Henri Hirzel, secondé par son épouse. L’internat pouvait recevoir 16 enfants. Le personnel était limité aux deux couples, aidés par quelques bénévoles.»

Une classe de l’Asile des aveugles. Les élèves étaient instruits pour accéder à une indépendance économique une fois adulte

16 Soit le nombre d’enfants accueillis à l’ouverture de l’internat de la Fondation Asile des aveugles, en 1844.

30 000 Soit le nombre de consultations données par Frédéric Recordon douze ans après l’ouverture de l’hôpital.

Rapidement le bâtiment est complété par deux ailes. Mais il demeure trop exigu pour recevoir correctement les patients. Sous l’impulsion de Marc Dufour, adjoint et, dès 1880, successeur de Frédéric Recordon, un nouvel hôpital est inauguré en 1873.
Par la suite, des ateliers pour aveugles sont construits. «Intégrer les aveugles dans la vie active, même après leur avoir donné un enseignement, n’était pas chose aisée, poursuit Nicolas Ducrey. Dans ces ateliers protégés, ils confectionnaient des brosses, des objets en vannerie ou en cannelage qui étaient vendus dans un magasin proche de l’hôpital. Cela assurait ainsi des rentrées d’argent.»

Dons et legs indispensables
Car l’argent ne coulait pas à flots, malgré les dons généreux totalisant plus de 1 million de francs – une somme colossale à l’époque – de William Haldimand durant une vingtaine d’années. «L’institution a longtemps été ouverte aux indigents. Les patients donnaient ce qu’ils pouvaient. Ainsi elle a surtout vécu de dons et de legs, rappelle Nicolas Ducrey. Marc Dufour a également largement contribué à son développement en finançant la construction d’un home pour les aveugles de sexe masculin, inauguré en 1910 en mémoire de sa fille Gabrielle. Un home pour les femmes aveugles du nom d’un des pères fondateurs, Frédéric Recordon, existait déjà depuis 1890.» Marc Dufour a aussi été la figure de proue de la collaboration entre l’Hôpital ophtalmique et l’Université de Lausanne, qui accueille dès 1890 la discipline dans sa Faculté de médecine. Marc Dufour sera recteur de l’Université de 1894 à 1896.

L’aide de l’État de Vaud a permis l’agrandissement de l’hôpital en 1954, puis sa rénovation et l’agrandissement de la policlinique en 1985. Les derniers travaux modifiant considérablement l’aspect de l’hôpital se sont achevés en 2010. Ils ont été entièrement financés par la Fondation Asile des aveugles.

L’enseignement pour les aveugles se poursuit en développant d’autres types de prise en charge, les internes devenant une grande minorité, en faveur d’une intégration la plus large possible des élèves dans les écoles publiques.(Laurent Buschini)

Les thérapies
Toute la palette de l’ophtalmologie est réunie sous un même toit.
L’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin est le seul en Suisse qui peut offrir à ses patient la totalité des spécialités médicale et chirurgicales de l’œil.

L’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin est le seul en Suisse à couvrir la totalité des disciplines de l’œil. Tous les moyens thérapeutiques y sont déployés pour soigner la vision: traitements pharmacologiques, optique, implants correcteurs et lasers. Sans oublier la chirurgie. Depuis une quarantaine d’années, ce domaine est devenu si pointu que les chirurgiens-ophtalmologues se spécialisent dans certaines interventions. «Les 95% des opérations se font en ambulatoire, précise le professeur Thomas J. Wolfensberger, directeur médical et chef de service a.i. de l’Hôpital ophtalmologique Jules-Gonin. Elles se déroulent sous anesthésie locale de l’œil. Le patient peut retourner chez lui dans la journée.»


Les opérations en ophtalmologie se font en majorité en ambulatoire
 

La policlinique traite toutes les maladies courantes (lire ci-contre). Mais on trouve aussi des domaines très particuliers. «L’un de nos chirurgiens est spécialisé dans le traitement de la chirurgie plastique orbitaire, poursuit Thomas J. Wolfensberger.
Il traite par exemple des tumeurs des paupières ou de l’appareil lacrymal. Un neuro-ophtalmologue s’occupe des maladies du nerf optique. Nous pouvons régler tous les problèmes de l’œil dans cet hôpital puisque nous avons toute la palette des spécialités médicales et chirurgicales sous le même toit.»

Une chirurgie délicate

Thomas J. Wolfensberger est spécialisé dans la chirurgie de la rétine. Il développe avec l’Ecole polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL) des implants pour aveugles. «L’œil supporte mal des ouvertures de plus de 3 ou 4 mm, ce qui limite la taille des implants que l’on peut introduire. Nous travaillons sur un nouveau type d’implant qui pourrait se dérouler une fois installé dans l’œil, ce qui augmenterait considérablement le champ de vision recouvré.»


L’œil et ses principales maladies

Le principal progrès de la chirurgie de l’œil tient à la miniaturisation des instruments. «Ils font environ 0,5 mm d’épaisseur, précise Thomas Wolfensberger. Plus les instruments sont petits, moins le traumatisme de l’intervention est important. L’autre progrès notable est qu’on peut de plus en plus souvent se passer de fils quand on opère, ce qui est un grand confort pour le patient.»


Thomas J. Wolfensberger, directeur médical a.i. Hôpital ophtalmique


 

Marges d’erreur très faibles
La difficulté de l’intervention chirurgicale dans l’œil vient du fait que les lésions sont de petite dimension. «La marge d’erreur est très faible, reconnaît Thomas Wolfensberger. De plus, la fragilité des tissus est très grande. On n’a pas la notion de la force de traction que l’on exerce sur eux. Par contre, on a une bonne vision stéréoscopique de la profondeur. Enfin, la visualisation de notre travail est un aspect crucial pour une opération.» Concrètement, le chirurgien entre ses instruments à travers le blanc de l’œil, soit la carapace protectrice.
A l’aide de valves, il introduit différents types d’instruments pour l’opération mais aussi pour voir à l’intérieur de l’œil et maintenir la pression constante.

La recherche est particulièrement active au sein de l’hôpital ophtalmique. En pharmacologie, le développement de nouveaux traitements par l’injection de principes actifs directement dans l’œil ralentit ou stabilise la progression de certaines formes de DMLA et permet de guérir certains cancers de l’œil de l’enfant. La protonthérapie sauve la vue des personnes atteintes de tumeurs oculaires. De nouvelles techniques pour remodeler la cornée sont développées. Des études comparent l’évolution des maladies et analysent des milliers de données et d’images de patients pour améliorer sans cesse leurs traitements et comprendre les mécanismes de la vision. Enfin, la thérapie génique et la transplantation de cellules-souches donnent de nouveaux espoirs pour restaurer la fonction visuelle des photorécepteurs déficients pour des maladies aujourd’hui incurables, telles que la rétinite pigmentaire.

Le professeur voit plusieurs pistes d’avenir: la technologie, que ce soit dans le domaine de l’imagerie ou des implants pour remplacer les fonctions de l’œil ou dans l’aide à la stabilisation de la main du chirurgien, qui permettra des interventions de plus en plus pointues. Les autres domaines sont la thérapie génique, la transplantation de cellules-souches et de nouvelles techniques pour la réhabilitation visuelle. Les trois domaines avancent en parallèle, y compris à Lausanne. Thomas J. Wolfensberger aime l’ophtalmologie car l’œil reproduit en miniature ce qui se passe dans le corps humain. «C’est un univers en soi. Il faut avoir un intérêt pour le détail et la précision, car tout est miniature. Enfin, la vision sous-tend une dimension philosophique.» L.B.

 
Jules Gonin, un nom pour l’hôpital de lausanne.
Depuis 1989, le nom de Jules Gonin a été adjoint à l’Hôpital ophtalmique de Lausanne.


 

Directeur de l’établissement de 1918 à 1935, l’ophtalmologue vaudois a découvert la cause et le et le traitement du décollement de la rétine. Du liquide provenant du corps vitré s’infiltre et soulève la rétine. Le décollement s’agrandit, déplaçant cette dernière et entraînant des lésions de la vue. Le champ de vision diminue jusqu’à la cécité. Le phénomène avait été observé au XIXe siècle après l’invention de l’ophtalmoscope, qui permet de voir la rétine. Mais le professeur lausannois note que ce décollement est précédé par l’apparition d’une déchirure de la rétine.

«Jules Gonin a compris que c’était la cause du problème, commente Nicolas Ducrey. Il a développé une méthode pour cautériser la déchirure. Le décollement s’arrête et le liquide déjà présent entre la rétine et la paroi de l’œil se résorbe. Le patient peut retrouver une vue normale. Grâce à la découverte de Jules Gonin, des millions de personnes dans le monde ont échappé à la cécité. La renommée de Jules Gonin comme fondateur de la chirurgie de la rétine est mondiale.» Le comité du Prix Nobel de médecine discutait de lui décerner la distinction suprême. Mais le professeur lausannois est décédé prématurément, en 1935.

Une mission Universitaire

L’hôpital ophtalmique est conventionné avec le CHUV et l’Unil. «Les liens avec cette dernière remontent à la naissance de l’Université de Lausanne, en 1890», relève Vincent Castagna, directeur général de la Fondation Asile des aveugles. L’hôpital ophtalmique assure l’enseignement de la chaire d’ophtalmologie. A l’époque directeur de l’hôpital et professeur, Marc Dufour a été recteur de l’Université de 1894 à 1896.

Par convention, l’hôpital ophtalmique agit en tant que service du Centre hospitalier universitaire vaudois. «Des médecins de l’hôpital ophtalmique assurent une présence constante au CHUV et interviennent aussi à la demande, poursuit Vincent Castagna.
L’hôpital ophtalmique promeut aussi les dons de cornées pour l’œil. Ces collaborations sont très importantes pour nous. Elles stimulent la recherche et la formation et nous obligent à rester à un niveau de compétences très élevé. C’est un défi pour tous nos collaborateurs.»

Leur vue a été sauvée

«L’hôpital ophtalmique, je m’y sens un peu comme chez moi!» n’hésite pas à dire Carol Campbell- Smith. Elle explique le problème aigu qui l’a amenée en urgence à Lausanne. «Un problème de produit de désinfection de lentilles de contact a provoqué une violente inflammation de mes yeux. Il s’est avéré qu’il s’agissait d’un champignon virulent, rare et très difficile à traiter. Je me suis retrouvée hospitalisée pendant près de trois mois. Ablation du corps vitré, injections et deux greffes de cornée ont été nécessaires.


Carol Campbell-Smith Patiente à l’Hôpital ophtalmique


 

Le traitement a été si lourd que tout est devenu compliqué, l’alimentation, le sommeil, les déplacements et les soins corporels. Ma vue a été sauvée grâce à une prise en charge vraiment remarquable par l’ensemble du personnel de l’hôpital qui est devenu comme une deuxième famille. La Fondation Asile des aveugles, c’est un lieu d’exception, tant par les compétences thérapeutiques de pointe qui s’y regroupent que par ses racines profondes de charité et de bienveillance.» Sur les réseaux sociaux, on peut lire d’autres témoignages de personnes qui restent très attachées à la Fondation des aveugles, notamment en devenant donateurs. «Fortement myope depuis la naissance, je vois encore aujourd’hui grâce aux opérations effectuées par les professionnels de l’hôpital ophtalmique. Ces personnes font des miracles! Je leur dis chaque jour MERCI! Je soutiens la fondation pour faire avancer l’innovation et la recherche, qui, je l’espère, pourront guérir demain les aveugles et malvoyants», écrit ainsi Jocelyne Voirol.

La réadaptation

De nombreux moyens permettent de retrouver l’autonomie
L’aménagement du logement ou du lieu de travail et l’emploi d’outils facilitent l’insertion dans la vie active des personnes à la vision basse


Les outils de la vie quotidienne, comme un clavier ou un écran d’ordinateur, peuvent être adaptés à l’usage d’une personne à la vision déficiente.

Pour certaines personnes, il n’existe parfois plus de soins possibles par la chirurgie et les lunettes les plus adaptées ne sont pas suffisantes pour avoir accès à son environnement. On parle alors de basse vision. Dans cette situation, le but du travail de la Fondation Asile des aveugles tient en un mot: autonomie. L’objectif du service social, réadaptation et basse vision est de permettre à la personne malvoyante de vivre de manière indépendante à son domicile, sur son lieu de travail et d’avoir accès à des activités et loisirs. Un apprentissage est aussi proposé dans le domaine des déplacements afin d’apporter un maximum d’autonomie et de confort. Cette action de santé communautaire se fait en relation avec les médecins, mais aussi avec la famille, l’entourage, les communes et les employeurs des personnes malvoyantes et aveugles.

Les problèmes de vision sont différents d’une personne à l’autre. «Lorsqu’il y a perte de la vision centrale, la vue peut devenir floue, explique Jean Roche, responsable du service social, réadaptation et basse vision de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. La personne touchée peut avoir des difficultés de lecture, de la peine à reconnaître un visage, par exemple, ce qui fait parfois passer ces personnes pour hautaines car elles ne saluent plus leurs connaissances! Il en découle une perte fréquente du lien social.»

En cas de trouble de la vue périphérique, on voit comme dans un tunnel. «La personne arrive à lire quelques lettres d’un texte mais elle se perd dans la lecture. Dans la rue, elle voit une personne qui passe devant elle mais pas la valise qui la suit. Le service social, réadaptation et basse vision intervient afin de mettre en place des stratégies pour éviter ces obstacles. On peut y parvenir avec un entraînement spécifique.»

La vision des bas contrastes peut également être altérée. «Les personnes malvoyantes lisent difficilement des lettres grises sur un fond noir, par exemple, explique Jean Roche. Dans l’environnement urbain, le bord d’un trottoir est typiquement un endroit mal perçu.»


Jean Roche, responsable du service social, réadaptation et basse vision


 

La réadaptation consiste en un entraînement technique avec, éventuellement, différents outils à disposition: canne blanche courte ou longue selon la déficience visuelle de la personne, moyens auxiliaires, comme des montres ou des balances parlantes, moyens optiques grossissants. «Leur utilisation doit correspondre le plus possible au projet de la personne malvoyante, poursuit Jean Roche. Le choix d’une loupe dépend non seulement du potentiel visuel, mais aussi des habitudes de vie et du mode d’utilisation.

La technologie numérique permet des avancées majeures mais sa dimension tactile peut être pénalisante. Comment utiliser un écran plat? Des adaptations sont souvent nécessaires. Chaque demande est traitée de manière personnelle, en tenant compte du projet de vie et de la capacité visuelle.» Le maniement des moyens auxiliaires peut s’acquérir par une formation, dans les locaux de la Fondation Asile des aveugles.

Le service prend aussi en charge les personnes non voyantes. «Nous travaillons beaucoup sur les sens compensatoires, explique Jean Roche. Dans tous les cas, nous recherchons l’autonomie des personnes avec une déficience visuelle. Si l’environnement est adapté, les conséquences de son handicap sont réduites. De ce fait, son autonomie est favorisée. C’est possible à son domicile, mais aussi sur ses autres lieux d’activités.»

Prévention à tout âge
«Notre service compte également quatre assistants sociaux, indique Jean Roche. leur travail consiste notamment en une évaluation sociale et financière, une orientation adaptée au sein du réseau socio sanitaire vaudois ou encore en une aide à la gestion financière et administrative visant le maintien de l’autonomie. Nous organisons aussi des campagnes de sensibilisation à la déficience visuelle destinées aux professionnels de la santé, notamment dans les EMS. Les soignants peuvent ainsi mieux détecter les problèmes visuels des résidants.» L.B.

Pour rester chez soi
La Fondation Asile des aveugles dispose d’un ensemble de structures, réunies sous le nom de Living Lab: l’une d’entre elles, l’appartement témoin, permet l’entraînement et l’expérimentation de stratégies gestuelles et l’apprentissage à l’utilisation de moyens auxiliaires.

Ce lieu est également un espace de découverte des adaptations possibles dans son environnement. Une étape très utile avant l’aménagement de l’appartement de tout individu ayant une basse vision. «Les personnes peuvent se familiariser avec les outils à leur disposition, explique Jean Roche, responsable du service social, réadaptation et basse vision de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin.

Elles peuvent ainsi exercer les gestes du quotidien dans un environnement favorable. Placer un liseré de couleur sur des assiettes ou autour des prises électriques pour qu’elles soient plus visibles sur un fond clair peut apporter du confort et de l’efficience dans l’activité.» Une salle d’éblouissement permet d’étudier l’importance de la luminosité. «L’homogénéité de la lumière facilite l’autonomie des personnes malvoyantes. Ces dernières peuvent passer plusieurs minutes à s’accoutumer à une autre lumière en passant d’un espace à un autre.» L’appartement témoin sert aussi à l’expérimentation de nouveaux instruments adaptés.

Un centre pour la formation des élèves malvoyants
Dès la création de la Fondation Asile des aveugles, il y a 175 ans, les enfants ont été pris en charge. Aujourd’hui, le Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue (CPHV) est le centre de référence romand. «Nous favorisons l’inclusion scolaire, professionnelle et sociale des enfants et des personnes atteintes dans leur santé visuelle, indique Lucien Panchaud, directeur du CPHV. Nous proposons un accompagnement pédagogique, éducatif et thérapeutique.»
Ainsi, 30 élèves sont scolarisés à l’école de la Fondation Asile des aveugles dans les degrés enfantines, primaires et secondaires, 40 enfants de 0 à 4 ans sont suivis par le Service éducatif itinérant, 158 élèves de 6 à 20 ans sont intégrés dans les écoles ordinaires romandes et suivis par le Service pédagogique itinérant. «Un internat de huit lits a pour objectif de réduire les durées de trajet et de soulager des familles dans le cadre socio-éducatif.»


Le Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue suit le parcours scolaire et professionnels de centaines de jeunes en Suisse romande.
 
 

Et 20 bénéficiaires AI de 15 et plus sont suivis en vue d’une orientation professionnelle. «Nous proposons aux personnes ayant une déficience visuelle une aide à l’élaboration de projets professionnels, un soutien à la recherche d’un apprentissage ou d’un emploi et un accompagnement durant la formation ou l’emploi», poursuit Lucien Panchaud.
Tous les deux ans, une journée de dépistage pour les enfants est organisée à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin. La prochaine journée sera organisée le 12 octobre 2018

A la découverte des bus

Le Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue prend en charge chaque année quelque 200 enfants de moins de 20 ans. Il organise des journées de découverte de leur environnement. Les TL mettent à disposition un bus pour que les jeunes atteints dans leur vision puissent découvrir en toute sécurité l’intérieur d’un véhicule, où se trouve le chauffeur, etc.

De leur côté, les entreprises partenaires, comme les TL ou les CFF, sensibilisent leurs employés aux contraintes liées à la malvoyance. «Ils sont ouverts à cette démarche et sont demandeurs de contacts afin de mieux connaître leur clientèle malvoyante», assure Jean Roche.

Un personnel engagé
 
Vanessa Gallard Infirmière cheffe d’unité de soins EMS Clair-Soleil.
«Mon métier est en pleine métamorphose! Nous travaillons main dans la main pour accompagner au mieux les résidants»


Coralie Perroulaz Ingénieure biomédicale.
«Ce que je préfère, c’est aider les autres collaborateurs à faire leur travail auprès des patients»


Sakina Ezziat Data manager.
«Je récolte et analyse des données pour des études médicales afin d’améliorer la prise en soin du patient»


Jacopo Maria Guidotti Médecin assistant.
«J’aime beaucoup la partie diagnostique car c’est hypertechnologique en ophtalmologie»


 

Certaines professions sont étonnantes. A l’exemple des photographes en ophtalmologie la Fondation Asile des aveugles, chaque métier, chaque personne est unique et apporte sa contribution au service des patients de l’Hôpital ophtalmique, des résidants des deux EMS ou des élèves pris en charge par le Centre pédagogique pour les élèves handicapés de la vue.
L’un des métiers les plus surprenants est celui de photographe en ophtalmologie. Avant de pouvoir se représenter l’œil par imagerie 3D, les médecins faisaient appel à des dessinateurs scientifiques et à des graveurs pour illustrer l’anatomie de l’œil et ses maladies.


Dessin d’un décollement de rétine par Jules Gonin

Une photographie actuelle de rétine

Il faudra attendre 60 ans après l’avènement de la photographie, soit 1893, pour que Théodore Guilloz, licencié ès sciences physiques et futur chef du premier service de radiologie de France, parvienne à obtenir les premières images de fonds d’œil de moyenne qualité. C’est en 1907 que Friederich Dimmer, ophtalmologue allemand, conçoit un appareil avec une image de qualité suffisante pour permettre la pose d’un diagnostic. Il sera le premier à publier un article scientifique sur les bases de l’ophtalmologie.

A l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, les photographes en ophtalmologie sont avant tout… photographes! Ils ne suivent une formation en ophtalmologie qu’une fois arrivés dans l’institution. «L’appareil photo a le même fonctionnement que l’œil. Le diaphragme équivaut à l’iris et la mise au point est faite par le cristallin.
C’est pour cela que j’adore mon métier: mélanger ces deux univers donne plus de sens à mes journées puisqu’au lieu de servir un client, j’aide un patient. Mettre en évidence les problèmes visuels grâce aux logiciels de retouche, jouer avec la lumière, connaître les pathologies, utiliser des dispositifs médicaux et surtout, des appareils photo sont les aspects que je préfère», explique Raphaël Enard, photographe en ophtalmologie.

Exposition

L’exposition des 175 ans de la Fondation Asile des aveugles, Espace Arlaud

A l’agenda

  • 2 février au 8 avril «Vision (s)», l’exposition des 175 ans de la Fondation Asile des aveugles, Espace Arlaud.
  • 22-23 mars Symposium scientifique, Hôpital ophtalmique Jules-Gonin.
  • 26 mai Portes ouvertes de la Fondation Asile des aveugles: Hôpital ophtalmique, laboratoires de recherche, EMS Recordon, Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue.
  • 21 juin Assemblée annuelle à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin
  • 23 juin Inauguration du parc adapté de l’EMS Clair-Soleil, à Ecublens.
  • 12 octobre Journée de dépistage des yeux des enfants.

24 heures, av. de la Gare 33, 1001 Lausanne Rédacteur en chef: Claude Ansermoz Direction artistique: Serge Gros (ad intérim) Coordination: Laurent Buschini, Muriel Faienza et Frédérique Décaillet (Fondation Asile des aveugles) Mise en pages: Cellule graphique Impression: CIL Centre d’impression Lausanne SA à Bussigny Marketing: Jean-Luc Avondet Editeur: Tamedia Publications romandes SA, directeur Serge Reymond, une publication de Tamedia AG. Indication de participations importantes selon article 322 CPS: CIL Centre d’Impression Lausanne SA, Editions Le Régional SA, Homegate AG, LC Lausanne-Cités SA, Société de Publications Nouvelles SPN SA.

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Les origines de la Fondation Asile des aveugles

Elle a 175 ans mais elle reste toujours jeune, dynamique et moderne.

En 1843, personne n’aurait pu prédire que de la rencontre improbable entre une aristocrate (Elisabeth Jane de Cerdat), un médecin (Frédéric Recordon) et un ancien banquier (William Haldimand) naîtrait La Fondation Asile des aveugles et l’ Hôpital Ophtalmique Jules-Gonin aujourd’hui leaders dans le dépistage, les soins, les opérations en ophtalmologie, et l’accompagnement des patients jusqu’à leur réinsertion dans la vie quotidienne.

Pour découvrir qui sont les généreux fondateurs de l’Asile des aveugles suivez-moi dans le passé.

175 ans, dans la vie d’une cité, ne représente qu’un très court laps de temps, et cependant, si les lausannois qui vivaient en 1842 revenaient, ils auraient beaucoup de peine à reconnaître leur paisible petite ville et ils n’approuveraient peut être pas toutes les modifications que nous lui avons fait subir au nom de la modernité.

L’aspect de la ville était si différent de ce qu’il est aujourd’hui que bien peu d’entre nous peuvent l’imaginer. Le Grand-Pont, rélargi deux fois depuis lors, était encore en construction. Les ponts Chauderon et Bessières n’étaient même pas à l’état de projet. Le percement du Tunnel de la Barre n’était pas commencé, et la route de la Solitude, actuellement avenue César Roux, était en chantier. Des quartiers de la place Saint-François jusqu’à Ouchy, dans la direction de la Pontaise, de la Sallaz, de Chailly, et ceux plus vastes encore de l’Ouest, il n’en était même pas question.

La population lausannoise, qui compte un peu plus de 133’897 habitants (chiffre 2015), ne dépassait guère alors douze mille âmes. Au lieu d’une Université florissante, la ville ne possédait qu’une Académie, vieille, il est vrai, de trois siècles, avec une vingtaine de professeurs et deux cents étudiants, y compris le gymnase. Néanmoins, quelques praticiens distingués, soutenaient le bon renom médical de la ville qu’avait illustré au siècle précédent le célèbre Tissot.

C’est dans la première moitié du XIXe siècle, que sera créé l’Asile des aveugles dont je vais évoquer ici les circonstances de la fondation.

L’Asile des aveugles comprenant, dès l’origine, deux sections, un hôpital pour le traitement des maladies des yeux réputées curables, et une école pour l’instruction des jeunes aveugles, il n’est donc pas surprenant que ces institutions bien que jumelles aient été conçues par des esprits différents, quoique animés par le même désir de charité. De plus, la création d’un hôpital implique nécessairement à ses débuts la présence d’un médecin.

Laissez-moi vous présenter ce médecin.

Frédéric Recordon est né à Rances, petit village du Jura vaudois, le 4 août 1811, il était le fils cadet d’une nombreuse famille. Il fut élevé à Lausanne par sa mère, qui voua tous ses soins à l’éducation de son Benjamin. Il franchit presque en jouant les étapes de l’enseignement secondaire.

De 1831 à 1833, il étudie la médecine à Heidelberg notamment l’anatomie et la physiologie. Frédéric se rend ensuite à Paris où il s’intéresse spécialement à la pratique oculistique du docteur Sichel. A son retour à Lausanne, Frédéric avait, en ophtalmologie, des connaissances aussi étendues qu’elles pouvaient l’être à cette époque, mais il passa encore deux ans comme interne à l’hôpital cantonal dans le service, de Mathias Mayor, le chirurgien renommé d’alors. Dans ce service, Frédéric opère avec succès plusieurs cataractes, ce qui était peu fréquent en 1835. Frédéric passe ensuite deux ans comme médecin intérimaire aux bains de Lavey.

En 1837, Frédéric s’installe à Lausanne, il s’occupe de chirurgie et de médecine interne ; toutefois il s’intéresse surtout à l’ophtalmologie. Frappé des graves conséquences que peut entraîner la perte de la vue, particulièrement lorsque la cécité s’allie à l’indigence.

Frédéric ouvre un petit dispensaire dans son appartement particulier, sur l’emplacement occupé aujourd’hui par le n° 17 de la rue Saint-Laurent, et recueille quelques malades pauvres atteints de cataracte.

C’est au cours de l’été 1842 que Frédéric a le bonheur de trouver à sa consultation une dame lausannoise, Mademoiselle Elizabeth-Jane de Cerjat, qui avait été récemment opérée de la cataracte par le professeur Chelius que Frédéric avait connu à Heidelberg.

Le professeur de Heidelberg avait parlé très élogieusement à sa cliente du médecin et lui avait recommandé de le consulter à la moindre alerte. Ce n’était pourtant pas pour lui demander des soins que Mademoiselle de Cerjat rendit visite au docteur Recordon, elle débordait de reconnaissance car elle avait mesuré le prix inestimable de la vue recouvrée et elle était venu offrir spontanément au praticien de l’aider dans sa mission charitable.

Mais qui était donc Elisabeth Jane (Jeanne) de Cerjat ?

Nous sommes en 1780 Elisabeth Jane de Cerjat, née à Louth (Lincolnshire), le 2 janvier 1769 , dont la famille est une des plus anciennes maisons nobles du Pays de Vaud qui a perdu une grande partie de sa fortune lors de la révolution française, vient s’installer dans le canton de Vaud. Elle vit naturellement dans l’aisance comme toutes les dames de sa condition, avec sa sœur Sabine à la rue de bourg à Lausanne. Très charitables, les deux sœurs consacrent leur vie au soulagement des nombreuses misères qu’elles rencontrent sur leur chemin.

En 1842, Elizabeth-Jane atteinte de cataracte doit se faire opérer. A l’époque il n’y a aucune clinique pratiquant ce type d’opération et elle doit aller jusqu’à Heidelberg ou elle rencontre l’éminent professeur Chelius qui l’opère et lui rend l’usage de la vue.

A son retour à Lausanne elle tient à venir en aide à ceux qui n’ont pas eu la chance de pouvoir recevoir des soins. Elle commence tout naturellement par proposer son soutient au docteur Frédéric Recordon qui lui avait été recommandé par le professeur Chelius.

Elizabeth-Jane avait septante-trois ans lorsqu’elle fit la connaissance du docteur Recordon, sa fortune était alors effritée et, malgré ses généreux désirs, les revenus dont elle pouvait encore disposer étaient insuffisants pour mener à bien le projet dont elle rêvait, jusqu’à sa rencontre avec William Haldimand.

William Haldimand, le financier.

Comme la famille Cerjat, la famille Haldimand est vaudoise d’origine fixée depuis plusieurs générations à Yverdon. Vers le milieu du XVIIIe siècle, comme bon nombre d’autres, la famille Haldimand est dispersée dans le monde, mais ses membres gardent toujours une attache avec leur patrie où ils passent leur enfance, souvent s’y marient et où ils viennent finir leurs jours.

William Haldimand né en 1784 à Londres. Sa famille tout comme celle d’Elizabeth-Jane voit une partie de sa fortune disparaitre lors de la révolution française. Son père exerce déjà le métier de banquier. Le domaine de la finance le passionne et il en fait sa profession. Membre du Conseil de la Banque d’Angleterre en 1809, il en prend ensuite la direction tout en poursuivant ses activités dans l’établissement fondé par son père. Il devient député en 1821 à la Chambre des communes. En 1827, il quitte l’Angleterre et se retire à Lausanne, où il avait fait l’acquisition du domaine du Denantou.

William considérait posément les hommes et les choses, suivait avec une vive attention les événements extérieurs et s’intéressait à tout. La bourse de cet homme de cœur était toujours ouverte à qui le priait de soutenir une œuvre digne d’intérêt, de soulager une infortune réelle ou de réaliser une idée bienfaisante.

L’idée première de créer un établissement pour l’instruction des jeunes aveugles eut-elle une origine fortuite ou spontanée, fut-elle suggérée à William par quelque fait extérieur, par quelque circonstance accidentelle ?

Nous l’ignorons. Deux faits sont certains: d’une part, le père de William, était devenu presque complètement aveugle à la fin de sa vie. D’autre part dans la foule de personnes qui venait à lui pour solliciter son aide, William avait distingué à plusieurs reprises les victimes de cette infirmité d’autant plus cruelle que ceux qui en étaient frappés se trouvaient alors entièrement délaissés.

William dut certainement exposer son projet à Frédéric Espérandieu, pasteur d’Ouchy, et ce dernier, rendant visite à son ami le docteur Frédéric Recordon, fut le trait d’union providentiel entre trois volontés dirigées, depuis longtemps, vers le même but, mais que les circonstances de la vie n’avaient pas encore mises en présence.

Un jour du mois d’octobre 1842, Frédéric Recordon reçut la visite du pasteur de la paroisse d’Ouchy, Frédéric Espérandieu. Le médecin exposa à son ami son désir de donner une plus grande extension à sa petite clinique et les projets généreux de Mlle de Cerjat. « J’ai dans ma paroisse, lui répondit le pasteur, un Anglais très aisé qui s’intéresse beaucoup aux aveugles et qui sera certainement heureux de faire ta connaissance. » le Docteur Recordon avait entendu parler de cet « Anglais » fort riche, mais il ne le connaissait pas. Se rencontrer avec un tel homme sur le terrain du dévouement et de la charité, c’était, pour le médecin, la réalisation d’un rêve longtemps caressé.

L’étincelle avait jailli : Montchoisy, propriété de Mlle de Cerjat, était tout proche du Denantou où habitait William Haldimand ; le pasteur et l’oculiste ne perdirent pas leur temps.

Un comité provisoire, composé du docteur Recordon et des pasteurs Espérandieu et Monneron, fut vite formé. Du 7 novembre 1842 au 2 janvier 1843, veille de la signature de l’acte de fondation de l’Asile des aveugles, ce comité tient, au Denantou, cinq séances. Les procès-verbaux, seuls documents écrits de cette période préparatoire, ont été sans doute rédigés par William Haldimand lui-même, mais ne sont malheureusement pas signés. Quoique son nom et sa proposition figurent dans le premier procès-verbal, daté du 7 novembre, il semble bien que Mlle de Cerjat n’assista jamais aux séances.

Le 7 novembre, William Haldimand exprime le vœu que l’on donne tout de suite à l’établissement des proportions suffisantes et que celui-ci comprenne au moins quinze lits pour les malades et quinze lits pour les jeunes aveugles.

Le comité discute la question de savoir s’il n’y aurait pas lieu de louer tout de suite un appartement en ville afin que l’on pût, dans le courant de l’hiver déjà, traiter des malades et éduquer quelques aveugles.

Par la suite, le comité s’avisa que la location d’un appartement ne pouvait être qu’une solution provisoire et que l’institution ne s’y trouverait pas à l’aise ; il décida de demander à l’architecte Wenger, de Lausanne, d’élaborer des plans pour la construction d’un bâtiment spécial pouvant répondre aux divers services que l’on attendait de l’œuvre. Le 28 décembre, le comité fut appelé à se prononcer sur plusieurs projets de construction présentés par l’architecte. L’un des projets fut retenu et William Haldimand émit le vœu que le bâtiment fût sous toit pour le 15 juin 1843 et que l’institution pût recevoir ses pensionnaires dès l’automne suivant.

A la mise de fonds de 4000 francs de Suisse offerte par Mlle de Cerjat, William ajoute un capital de 32 000 francs, plus une rente annuelle de 3000 francs à la condition expresse que le comité et la direction s’engagent à rester fidèles aux principes qui seront posés dans le règlement et que le donateur considère comme essentiels, savoir : que les aveugles seront astreints au travail, que les Communes ou les protecteurs des aveugles verseront, pour la pension de ceux-ci, une contribution annuelle et que les malades et les aveugles seront admis sans distinction de culte ou de nationalité cantonale.

L’acte définitif de fondation de l’Asile des aveugles lien vers l’acte de fondation de l’asile des aveugles du 3 janvier 1843 fut passé devant le notaire Louis Chappuis, le 3 janvier 1843 ; la minute de l’acte porte les signatures de Mlle Elizabeth- Jane de Cerjat, de William Haldimand, de deux témoins et du pasteur Frédéric Espérandieu. Ce dernier y figure comme représentant de la personne morale à créer.

Un décret du Grand Conseil du Canton de Vaud du 10 juin 1843 suivra l’acte définitif. Lire le décret du Grand Conseil du Canton de Vaud du 10 juin 1843

La construction terminée, le solde des capitaux et les rentes promises devaient être affectés à la constitution d’un fonds de dotation et servir à faire marcher l’établissement jusqu’à ce que d’autres ressources aient été trouvées. Ce qui est actuellement le cas.

Notre voyage dans le passé s’achève alors que s’ouvre à l’Espace Arlaud, à Lausanne, l’exposition «Visions», réalisée à l’occasion des 175 ans de la Fondation Asile des aveugles. Lien vers l’exposition

par kgk le 2 février 2018


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(pas de version en audio-description)


Ouvrages de référence: Chronique de l’Asile des Aveugles de Lausanne, 1843-1943 imprimerie de la concorde 1944 à Lausanne / Recueil des lois, décrets et autres actes du gouvernement du Canton de Vaud et des actes de la diète Helvétiques qui concerne le canton (tome XL) 1843 Imprimerie d’Emmanuel Vincent Fils.La vidéo est un montage d’images d’époque trouvées dans les archives.


Pour en savoir plus je vous invite à lire la retranscription accessible du Supplément du 24 heures consacré au 175 ans de la Fondation Asile des aveugles