Ingvar Kamprad, fondateur d’IKEA et généreux mécène de la Fondation Asile des aveugles est décédé

Ingvar Feodor Kamprad, fondateur d’IKEA, est décédé samedi à l’âge de 91 ans, des suites d’une courte maladie, a indiqué le géant suédois de l’ameublement dans un communiqué.

L’entrepreneur était l’un des hommes les plus riches du monde.

Ingvar Kamprad est né en 1926 dans le Småland et avait fondé Ikea à 17 ans. Son empire emploie aujourd’hui 190’000 personnes dans le monde et génère un chiffre d’affaires annuel de 38 milliards d’euros (35,5 milliards de francs).

Généreux mécène, il avait gratifié en 2012, La Fondation Asile des aveugles d’un don de 10 millions de francs suisses. Ce fond est destinée exclusivement à financer des activités en faveur des enfants atteints dans leur santé visuelle. Les revenus du capital initial provenant de cette donation servent à des projets visant à faciliter l’intégration des enfants dans la société, mais aussi leur autonomie, la réadaptation ou la rééducation, leur accès aux soins, à l’éducation, à des activités sportives ou culturelles ou toute autre activité leur permettant de surmonter leur handicap, d’améliorer leur bien-être, leur développement et leur indépendance.

Sensible au handicap très lourd que les enfants aveugles ou malvoyants doivent surmonter, M. Ingvar Kamprad avait souhaité doter la Fondation Asile des aveugles d’un fonds destiné exclusivement à leur venir en aide. Il souhaitait par-là s’assurer que ces enfants ne seront pas exclus de notre société et que des moyens appropriés seront mis à leur disposition pour leur permettre de développer leur autonomie et de surmonter leur handicap autant que faire se peut. Ce fonds complètent harmonieusement le soutien à la socialisation, l’éducation et la scolarisation de ces enfants assurés par la Fondation Asile des aveugles au travers du centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue (CPHV).

Le Fonds Ingvar Kamprad est géré et administré par un Comité de quatre membres (deux désignés par le Conseil de la Fondation Asile des aveugles, deux représentants de M. Kamprad) qui s’occupent de sa gestion et de l’attribution des revenus disponibles.

Le Fonds Ingvar Kamprad soutient plusieurs projets développés par le CPHV qui ne peuvent bénéficier de fonds publics. Une attention spécifique est portée aux familles afin de les aider à favoriser le développement de l’autonomie de leur enfant aveugle ou malvoyant. Développés sur quatre axes principaux, ces projets sont destinés aux enfants dont le handicap visuel n’est pas pris en compte par les dispositifs actuellement en place ou dont les besoins ne sont que partiellement satisfaits :

  • Dépister systématiquement et apporter un soutien aux enfants dont la déficience visuelle n’est pas diagnostiquée (notamment des enfants et jeunes multi ou poly-handicapés ou en situation précaire) et soutenir les professionnels et les familles qui les accompagnent sur leurs lieux de vie (mise sur pied d’une formation et d’un coaching);
  • Accompagnement des élèves intégrés à l’école ordinaire en Suisse Romande afin qu’ils acquièrent des compétences en matière d’autonomie journalière par l’intervention de spécialistes en basse vision (par exemple week-ends ou camps de réadaptation permettant aux jeunes d’apprendre à s’organiser dans la vie quotidienne et à découvrir les ressources qui peuvent leur faciliter la vie);
  • Création d’un « parc de matériel et de moyens auxiliaires » (loupes, monoculaires, agrandisseurs, GPS, ordinateurs avec ligne braille, par exemple) et soutien à son utilisation;
  • Offrir des structures d’accompagnement aux jeunes ayant achevé leur scolarité obligatoire et qui ont encore besoin d’un « coup de pouce » pour démarrer leur vie professionnelle ou d’un encadrement socio-professionnel adapté.

En 2006 il avait également fait un don d’un demi-million de francs à l’École cantonale d’art de Lausanne pour construire un amphithéâtre.

Voir ou écouter l’émission Pardonnez-moi de la RTS du 25 mars 2006

La surveillance des assurés nécessitera l’autorisation d’un juge

La Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national entend fixer des règles plus claires pour la surveillance des assurés. A l’instar du Conseil des États, elle compte permettre l’usage de traceurs GPS. En revanche, elle propose que la surveillance doive toujours être autorisée par un juge.

La Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national (CSSS-N) a entamé l’examen du projet relatif à l’initiative parlementaire «Base légale pour la surveillance des assurés» (CSSS-E; 16.479 é). Dans un arrêt qu’elle a rendu à l’automne 2016, la Cour européenne des droits de l’homme déplorait l’absence d’une base légale précise et détaillée régissant la surveillance des assurés en Suisse. Les assureurs-accidents et l’assurance-invalidité ont dès lors mis fin à la surveillance de leurs assurés. Afin que ce type de surveillance puisse reprendre sans tarder, la commission a décidé, par 18 voix contre 7, d’entrer en matière sur le projet que le Conseil des Etats avait adopté à la session d’hiver 2017. Une minorité s’oppose à l’insertion de l’article relatif à cette surveillance dans la loi fédérale sur la partie générale du droit des assurances sociales, au motif que de telles atteintes à la sphère privée de personnes vulnérables devraient être régies par le code de procédure pénale.

La CSSS-N a procédé à des auditions afin d’éclaircir diverses questions relevant de la pratique et des droits fondamentaux. Dans le cadre de la discussion par article, elle présente notamment à son conseil les propositions suivantes: la surveillance peut reposer non seulement sur des enregistrements visuels et sonores, mais aussi sur des instruments techniques permettant de localiser une personne (traceurs GPS). Par 16 voix contre 9, la commission s’est ralliée au point de vue du Conseil des Etats, estimant que les traceurs GPS améliorent l’efficacité de la surveillance; quels que soient les instruments utilisés pour la surveillance, celle-ci doit toujours être autorisée par un juge du tribunal cantonal des assurances compétent (12 voix contre 8 et 4 abstentions). Pour sa part, le Conseil des Etats considère que seul l’usage de traceurs GPS nécessite l’autorisation d’un juge; par 17 voix contre 7, la commission a refusé de limiter la surveillance à des lieux librement accessibles, comme les rues ou les parcs. Comme le Conseil des Etats, elle veut que la surveillance puisse être effectuée aussi dans des lieux visibles depuis un lieu librement accessible, par exemple un balcon.

La commission souhaite achever la discussion par article du projet à sa prochaine séance, afin que le Conseil national puisse l’examiner à la session de printemps.

La commission a poursuivi l’examen du projet de réforme des prestations complémentaires (16.065 é). Elle a mené un nouveau débat approfondi au sujet du soutien au logement protégé. Finalement, elle a décidé, par 13 voix contre 8 et 3 abstentions, de proposer le modèle auquel elle avait déjà apporté son soutien précédemment. Concrètement, les bénéficiaires de rentes de vieillesse ayant droit à une allocation pour une impotence de faible degré doivent pouvoir, lors du calcul des PC pour un logement protégé, demander un supplément annuel pour frais de logement pouvant aller jusqu’à 15 000 francs pour les personnes seules et 22 500 pour les couples (art. 10, al. 1, let. b). La commission a également abordé la question de l’utilisation de la fortune (art. 11a, al. 3), mais n’a pas encore pris de décision à ce sujet. Elle poursuivra ses travaux à sa prochaine séance, qui aura lieu en février 2018.

Source: Le Parlement suisse Communiqué de presse du vendredi 26 janvier 2018

No Billag / Non No Billag : ce qu’il faut savoir, ou pas…

Dans la bataille médiatique ou tous les coups sont permis avant la votation du 4 mars 2018 les parties pour ou contre l’initiative s’expriment à grand renfort d’arguments, au travers de leur site internet.

D’un côté il y a No Billag – C’est-à-dire: OUI à la suppression des redevances radio et télévision (Suppression des redevances Billag)

Site officiel de No Billag

avec ses buts:
Plus de liberté de choix
Soulager les entreprises, les employés et les consommateurs
Booster l’économie réelle

et ses arguments…

Chaque personne connaît ses besoins et préférences mieux qu’autrui et sait, de fait, comment dépenser son argent, durement gagné. En forçant tout ménage à payer plus de 450.- CHF chaque année pour une redevance radio et télévision, on porte atteinte à sondroit à l’ autodétermination. Ce qui entraîne une détérioration de sa qualité de vie. La suppression des redevances radio et télévision conduirait à une plus grande liberté de choix et une amélioration de la qualité de vie des citoyens.


et de l’autre Non à l’initiative No Billag

Site officiel de Non à No Billag

avec ses avis sur l’initiative
La redevance, c’est moins cher!
No Billag trompe le public!
No Billag ne fait que des perdants!

et ses arguments…

Si la Suisse devait accepter l’initiative « No Billag », les principaux perdants seraient les auditeurs et téléspectateurs. Ils devront payer plus cher que la redevance pour avoir accès à des émissions moins diversifiées et dispersées sur de nombreuses chaînes. Ils devront supporter plus de publicité. La plupart des émissions qu’ils aiment auront cessé d’exister car elles ne sont pas rentables. Les images de leur région disparaîtront des écrans, ils n’auront plus de reflets sonores ni d’accompagnement radio pendant la journée ou lors de leur déplacement en automobile.


Deux sites, deux combats, deux enjeux et au milieu les citoyens qui doivent peser le pour et le contre au gré des informations contradictoires.

Alors que les sondages effectués en fin d’année 2017 désignaient largement les partisans de No Billag en tête des votations la situation vient de basculer.

Selon la première enquête Tamedia sur les votations fédérales du 4 mars prochain, 59% des électeurs prévoient de dire «non» au texte exigeant la suppression de la redevance radio et TV, contre 40% qui envisagent de glisser un «oui» dans l’urne.

C’est ce qui s’appelle un retournement de situation. Largement derrière lors de deux sondages réalisés à la fin de l’année dernière, les opposants à l’initiative «No Billag» font désormais la course en tête.

Le groupe de médias suisse Tamedia a mené sur ses plateformes d’information le premier sondage, toutes marques confondues, relatif aux votations fédérales du 4 mars 2018. 15’197 personnes de toute la Suisse ont participé en ligne au sondage le 15 janvier. La marge d’erreur est de 1,1 point.


Vents défavorables pour l’initiative No Billag

L’initiative No Billag fait l’objet de discussions controversées depuis plusieurs semaines déjà. Selon le sondage Tamedia, les défenseurs du projet de loi sont à la traîne: 59 pour cent des votants rejettent la suppression des redevances radio et télévision; 40 pour cent y sont favorables.

Les personnes majoritairement favorables au projet de loi sont les partisans de l’UDC: selon la première vague de sondage, 73 pour cent d’entre eux sont pour. Les électeurs de tous les autres grands partis rejettent en majorité l’initiative populaire. L’exemple le plus parlant concerne les votants du PS et des Verts (82 pour cent sont contre).

On observe un fort contraste entre les différentes régions linguistiques: alors qu’en Suisse romande, seulement 35 pour cent des votants soutiennent l’initiative No Billag, en Suisse alémanique, ils sont 42 pour cent.

Majorité pour le régime financier

Jusqu’à présent, l’arrêté fédéral concernant le nouveau régime financier 2021 n’a guère été discuté publiquement. Cela se ressent aussi dans les résultats du sondage: un quart (25 pour cent) des personnes interrogées n’a pas donné d’informations concernant ses intentions de vote. Cependant, le «oui» semble déjà l’emporter: à l’heure actuelle, 54 pour cent sont favorables tandis que 21 pour cent ont tendance à s’y opposer.

Sondages sur les votations détaillés de Tamedia

Les sondages Tamedia sur les votations sont réalisés en collaboration avec LeeWas GmbH, la société des politologues Lucas Leemann et Fabio Wasserfallen. Ceux-ci pondèrent les résultats des sondages en fonction de variables démographiques, géographiques et politiques, de manière à ce que l’échantillon corresponde à la structure de l’électorat. Les résultats font l’objet d’une évaluation immédiate, afin que les quotidiens et les plateformes de news de Tamedia puissent rapidement en rendre compte en s’étayant sur des bases précises.

Médias Tamedia participants

Suisse romande: 20 minutes, 24 heures, Tribune de Genève et Le Matin/Le Matin Dimanche

Suisse alémanique: 20 Minuten, BZ Berner Zeitung, Der Bund, Tages-Anzeiger, SonntagsZeitung et ZRZ Zürcher Regionalzeitungen

Tessin: 20 minuti

Source: nobillag.ch/non-nobillag.ch/Tamedia

Information de la défense des intérêts FSA

Initiative «No-Billag»

Selon la décision du Comité fédératif, lors de sa séance de décembre 2017, la FSA s’engage aussi dans les débats autour de l’initiative «No-Billag».

Concrètement, la FSA informe sur les rapports directs entre le résultat des votes concernant l’initiative «No-Billag», le 4 Mars 2018, et les contenus principaux de l’accord entre la SSR et la FSA signé le 4 septembre 2017.

Le Président de la FSA, Remo Kuonen, et le Secrétaire général de la FSA, Kannarath Meystre, ont signé avec les plus hauts responsables de la SSR, le 4 septembre 2017, un accord, dans lequel la SSR s’engage, entre autres :

  • à augmenter le nombre d’heures annuelles d’émissions audiodécrites de 450, en 2018, à 900, en 2022
  • à rendre tout particulièrement les émissions journalière sur les premiers programmes, entre 18 h et 22 h 30 (période de grande audience), autant que possible accessibles aux personnes aveugles et malvoyantes
  • à acheter, si possible, des médias avec audiodescription et à les mettre à disposition sous cette forme.

L’accord prévoit, à l’article 7, que lorsque la situation législative ou financière de la SSR est modifiée de manière substantielle par rapport à celle de 2017, l’accord doit être renégocié. En d’autres termes, selon le résultat des votes, tout ce qui a été obtenu jusqu’ici est désormais caduc et nous nous retrouvons dans une situation désastreuse.
Conclusion: la FSA rejette l’initiative «No-Billag».

Pour illustrer et faire connaître les conséquences de l’initiative «No-Billag», la FSA a réalisé une brève vidéo.

Lien vers la vidéo en allemand: Initiative «No-Billag» en allemand
Lien vers la vidéo en français: Initiative «No-Billag» en français

Réforme des prestations complémentaires

Une réforme de la «Loi fédérale sur les prestations complémentaires de l’assurance vieillesse, survivants et invalidité» («réforme des PC») est actuellement en consultation auprès des chambres fédérales.

La Commission qui traite le sujet a décidé en fin de compte de diminuer les montants destinés à couvrir les besoins vitaux des enfants âgés de moins de onze ans. Inclusion Handicap était représentée au «hearing», avec l’exigence que la diminution soit compensée par la prise en compte tout au moins d’une partie des frais de garde d’enfant(s).

Une majorité des membres de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national, comme auparavant le Conseil fédéral et le Conseil des États, se prononce cependant pour une augmentation et une adaptation aux paliers régionaux du montant maximal pour le loyer pris en compte. Plusieurs minorités demandent par ailleurs une autre répartition régionale, soit des montants inférieurs.

Nous vous rappelons: les ménages comprenant des personnes au bénéfice de prestations complémentaires annuelles AVS/AI continuent à être exonérés, sur demande, de l’obligation de payer la redevance «Billag». Une exonération rétroactive est désormais possible.

La Défense des intérêts de la FSA suit cette consultation attentivement et informe au moment approprié.

Opéra Jolanta avec audiodescription

Pour la première fois en Suisse alémanique, un opéra va être proposé cette année avec une audiodescription. Le Théâtre Orchestre Bienne Soleure, la Fondation Culture inclusive et la Défense des intérêts ainsi que la Section de Bienne et du Jura bernois de la FSA ont rendu possible, dans une coopération optimale, que Jolanta, un opéra de P. I. Tchaïkovski, soit audiodécrit le 9 février à Bienne et le 3 mars à Soleure, en langue allemande, ainsi que le 15 avril à Bienne, en langue française. Des écouteurs sont prêtés et une brève introduction à l’œuvre est offerte une demi-heure avant le spectacle.

Davantage d’informations et réservation des places avec l’indication «inclusive» auprès des deux caisses des théâtres, à Bienne: 032 328 89 70, kasse.biel@tobs.ch; à Soleure: 032 626 20 70, kasse.solothurn@tobs.ch.

Nous souhaitons particulièrement aux spectatrices et spectateurs aveugles et malvoyants beaucoup de plaisir.

Journées de Soleure

Et voici un autre événement culturel: lors des toutes prochaines Journées de Soleure, un film thématisant le handicap visuel va être montré. Nous vous y rendons donc attentifs. «La fureur de voir» de Manuel von Stürler.

Menacé de cécité, le réalisateur se lance à corps perdu dans une quête sur ce que signifie la perception visuelle. Sa fureur de voir alimente un parcours initiatique qui nous plonge dans l’univers de la vision, et tente de répondre à la question: qu’est-ce que voir? Une combinaison géniale de la science et du vécu:

27 janvier 2018, 09 h 30, «Landhaus», Soleure.
31 janvier 2018, 12 h 00, «Reithalle», Soleure.

L’audiodescription du film est disponible en langue française dans l’application «Greta» pour smartphone.

Après les projections à Soleure, le film vient dans les salles de cinémas suisses dès le 7 février.
Lien vers les Journées de Soleure 2018.

Rassemblement d’AGILE.CH «L’égalité pour les personnes handicapées: MAINTENANT!»

Venez toutes et tous à Berne, sur la Place fédérale, le samedi 17 mars 2018, de 15 h à 16 h 30, et revendiquez clairement avec d’autres personnes concernées une vie sans barrière! – 20 ans d’attente, ça suffit! Inclusion – passons de la parole aux actes! Informez et motivez aussi vos proches à nous rejoindre à cette manifestation.

Tutoriel pour les bancomats avec synthèse vocale

Dans le «newsticker», le 14 décembre dernier, nous vous avons avisé de la réalisation d’une vidéo instructive pour apprendre à utiliser les bancomats avec une synthèse vocale. Cette brève vidéo est maintenant publiée et explique le retrait de billets de banque à l’automate équipé d’une Synthèse vocale:

Lien vers la vidéo en allemand: Tutoriel en allemand
Lien vers la vidéo en français: Tutoriel en français.

Vidéo de formation des CFF – on la trouve ici

Dans le dernier «newsticker», nous vous avons informé au sujet de la vidéo de formation du personnel des CFF. En raison de nombreuses demandes, nous vous indiquons ci-après les liens donnant accès à la version complète des vidéos, au moyen desquelles les CFF forment régulièrement leur personnel:

Version allemande: Lien vers la version allemande
Version française: Lien vers la version française
Version italienne: Lien vers la version italienne.

Meilleures salutations

Défense des intérêts
Téléphone 031 390 88 33
defensedesinterets@sbv-fsa.ch

Fédération suisse des aveugles et malvoyants FSA
Secrétariat général
Könizstrasse 23, case postale, 3001 Berne
sbv-fsa.ch | facebook

Cours FSA encore ouverts aux inscriptions

Chers membres,

Vous avez pris de bonnes résolutions pour cette nouvelle année ?
Vous souhaitez garder la « pêche », votre mobilité, votre curiosité, votre bien-être, partager et apprendre…

Les cours suivants peuvent vous y aider et sont encore ouverts aux inscriptions.

Cours annuels :

  • Se mouvoir pour voir, débutants. Les vendredis de 14h30 à 16h30 à Genève
  • Se mouvoir pour voir, avancés. Les lundis de 14h30 à 16h39 à Genève
  • Les yeux du corps. Les mardis de 14h30 à 16h30 à Genève
  • Danse-Thérapie. Les vendredis de 9h30 à 11h00 à Sion
  • Voyagez en dansant. Les lundis de 14h15 à 15h45 à Lausanne

Cours en bloc :

  • Découvrez le Cécifoot, du mardi 3 au jeudi 5 avril à Macolin
  • Activités créatrices manuelles, du 3 au 9 juin à Landschlacht sur les bords du lac de Constance
  • Réflexologie plantaire familiale du 13 au 17 juin à Delémont.
  • Histoire de l’art et peinture I, du 24 au 30 juin à Lenk

Cours d’un jour :

  • Féminine, tendance et élégante. Cours réservé aux femmes de toutes âges !
    les vendredis 2 et 9 mars de 14h00 à 17h00 à Genève
  • Découverte des vins. Les samedis 17 mars, 14 et 28 avril de 9h00 à 14h00 à Lausanne
  • Cuisine italienne, le samedi 24 mars à Sion
  • Chanson française, le samedi 3 et dimanche 4 mars à Lausanne
  • Autodéfense, 4x les lundis du 23 avril au 14 mai de 14h00 à 16h30 à Sion
  • Escalade, 6x les mercredis du 18 avril au 23 mai de 18h00 à 20h00 à Echandens
  • Echanges autour de l’art, les samedis 24 février, 24 mars, 21 avril et 26 mai à Genève de 14h00 à 17h00
  • Chants d’oiseaux, le samedi 21 avril à Bienne toute la journée et le 28 avril ou 5 mai, selon la météo, la matinée, sur les bords du lac de Neuchâtel.
  • RE-Naissance à l’écriture les lundis 23 et 30 avril ainsi que 7 mai de 18h00 à 20h00 à Lausanne.

Solenn Beck se réjouit d’avoir de vos nouvelles et de pouvoir répondre à vos demandes. N’hésitez pas à la contacter au 031 390 88 27 ou par mail à : cours@sbv-fsa.ch car certains délais sont bientôt échus ou les places libres limitées.

La Fondation Asile des aveugles fête ses 175 ans

Fondée en 1843, la Fondation Asile des aveugles célèbre ses 175 ans en 2018. A cette occasion, elle organise une exposition intitulée Vision[s] à l’Espace Arlaud de Lausanne, du 2 février au 8 avril 2018, présentant une plongée dans l’univers de l’ophtalmologie. Elle y présente les avancées scientifiques historiques de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin jusqu’aux recherches les plus récentes, ainsi que des expériences interactives et ludiques à vivre en famille sur les thèmes de l’oeil et de la vision.

3 janvier 1843. Trois personnages, qui n’ont à priori rien en commun, se rencontrent à Lausanne : Elisabeth de Cerjat, récemment soignée d’une cataracte, Frédéric Recordon, ophtalmologue, et William Haldimand, ancien banquier et mécène. Ensemble, ils évoquent alors ce qui deviendra un projet titanesque pour l’époque : la construction, à l’Avenue de France, d’un hôpital pour soigner les problèmes oculaires de la communauté et d’une institution pour l’éducation et la formation des jeunes handicapés de la vue. 175 ans plus tard, ce sont plus de 600 collaborateurs qui se mobilisent chaque jour au service de la santé visuelle à l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, au Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue, à l’EMS Recordon à Lausanne et à l’EMS Clair-Soleil à Ecublens. A l’occasion de cet anniversaire, la fondation organise une exposition, du 2 février au 8 avril 2018, à l’Espace Arlaud à Lausanne, intitulée

L’exposition se développe en trois parties. Une première rétrospective présente l’histoire de la fondation. Grâce à la collaboration avec le Musée historique de Lausanne et les Archives de la Ville, photographies et matériel ophtalmologique d’époque sont exposés. Une mise en lumière des découvertes marquantes de l’histoire de l’ophtalmologie réalisées au sein de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin est également proposée aux visiteurs. La deuxième partie se veut plus didactique avec notamment un appartement témoin, celui de Tante Paulette, qui présente les aménagements nécessaires pour qu’une personne malvoyante ou non voyante puisse préserver son autonomie. La présentation des recherches actuelles, ainsi que des innovations technologiques complète cette partie.

Enfin, un espace ludique permet aux petits comme aux grands de découvrir l’oeil humain et son fonctionnement grâce à de nombreuses infographies et expériences interactives. Cette dernière partie est tirée de l’exposition “L’oeil nu”, réalisée en 2015 à l’Espace des inventions à Lausanne qui avait rencontré un vif succès auprès des familles notamment.

Grâce à la collaboration de la Bibliothèque Sonore Romande, qui en réalise la version audio, et au service de réadaptation basse vision de l’Hôpital ophtalmique, qui a adapté l’espace, l’exposition est bien évidemment accessible aux personnes en déficit visuel.

Contacts
Service communication : Muriel Faienza ou Frédérique Décaillet, +41 21 626 80 22, communication@fa2.ch

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Les photos qui composent le slide ci-dessus peuvent être télécharger en format haute résolution sur www.ophtalmique.ch

Les 600 collaborateurs de la Fondation Asile des aveugles se mobilisent chaque jour au service de la santé visuelle et offrent des prestations de diagnostic, de traitement et d’accompagnement aux personnes atteintes dans leur vision. Les activités de la Fondation incluent l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin – qui assure les activités académiques de la Faculté de biologie et de médecine de l’Université de Lausanne et cliniques du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) – un centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue et deux établissements médico-sociaux spécialement aménagés pour les aînés malvoyants, l’EMS Recordon à Lausanne et Clair-Soleil à Ecublens.


Exposition réalisée à l’occasion des 175 ans
de la Fondation Asile des aveugles

Les trois parties de l’exposition

L’histoire

Une active collaboration avec le Musée historique de Lausanne et les Archives de la Ville et du Canton, ont permis de retrouver des documents officiels, tels que l’acte de fondation de 1843, ainsi que des photos, gravures et cartes postales d’époque. Les visiteurs en sauront un peu plus sur les trois fondateurs – Elisabeth de Cerjat, Frédéric Recordon et William Haldimand – ainsi que sur ceux qui ont marqué l’histoire de la fondation, tels Jules Gonin et Marc Dufour par exemple. Une fresque chronologique présentera les développements de la fondation en regard des événements survenus à Lausanne et en Suisse. L’évolution de l’imagerie ophtalmologique, des dessins de la main de Jules-Gonin à l’ultra-sophistication des appareils d’aujourd’hui, sera également proposée, de même que du matériel ophtalmologique du début du 20e siècle, prêté par la Fondation du Musée de l’OEil. Avec la complicité de la Fondation Antoine de Saint-Exupéry, une plaque en relief de l’édition tactile et en braille du Petit Prince, éditée à l’occasion du 70e anniversaire du célèbre livre de l’écrivain français, sera exposée.

La vision

Cette partie se veut didactique pour permettre aux visiteurs de découvrir l’univers passionnant de la vision de façon pédagogique. Avec le soutien du service de réadaptation basse vision de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, un appartement témoin, celui de Tante Paulette, sensibilisera le public sur les moyens de gérer les difficultés quotidiennes résultant d’un déficit visuel. Aménagé en fonction des besoins spécifiques des personnes malvoyantes ou non-voyantes pour préserver leur autonomie, l’appartement de Tante Paulette fera découvrir aux visiteurs des astuces pratiques parfois insoupçonnées.

Les domaines actuels de la recherche, tels que les implants artificiels, la thérapie génique ou encore les neurosciences, seront présentés, de même que les innovations technologiques visant à mieux accompagner les personnes souffrant d’un déficit visuel.

L’oeil dans tous ses états

Parce que la vision n’est pas uniquement source de pathologie, un espace ludique permettra aux petits comme aux grands de découvrir l’oeil humain et son fonctionnement grâce à de nombreuses infographies et expériences interactives. Les plus jeunes pourront ainsi observer leur pupille, jouer avec des ombres chinoises mais aussi comprendre le rôle fondamental de la lumière dans la vision. Cette ultime partie est tirée de l’exposition “L’oeil nu”, réalisée à l’Espace des inventions à Lausanne en 2015 et qui avait rencontré un joli succès auprès des familles notamment.


Exposition réalisée à l’occasion des 175 ans
de la Fondation Asile des aveugles


Informations pratiques

Espace Arlaud
Pl. de la Riponne 2bis – 1005 Lausanne

Du vendredi 2 février au dimanche 8 avril 2018, du mercredi au dimanche.
Horaires : 12h30 à 18h

Entrée libre. Tout public.

Des visites guidées sont prévues pour les écoles, ainsi que pour des groupes de malvoyants, ces dernières en collaboration avec l’association vaudoise L’Art d’Inclure.

Accès en transports publics

Métro depuis la gare CFF : M2, arrêt Riponne/Maurice Béjart

Bus 7 et 8, arrêt Riponne/Maurice Béjart
Bus 16, arrêt Pierre-Viret
Bus 1 et 2, arrêt Rue Neuve

Parking de La Riponne à proximité.

Agenda

Prochain rendez-vous du 175e anniversaire
Samedi 26 mai : portes ouvertes à l’Hôpital ophtalmique, au Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue et à l’EMS Recordon.

Télécharger le dossier de presse

Un médicament contre la cécité sera vendu 822’000 francs

Un traitement pour lutter contre la cécité sera l’un des plus chers au monde, puisqu’il sera mis sur le marché pour l’équivalent de 822’000 francs.

Le Luxturna, un médicament contre la dégénérescence héréditaire de la rétine pouvant évoluer vers la cécité totale, est administré en dose unique, a précisé son fabricant, la société de biotechnologies Spark Therapeutics, basée à Philadelphie.

Dans le détail, il va coûter 425’000 dollars par oeil, soit 850’000 dollars (pour l’équivalent de 822’000 francs) mais le prix final reste en dessous d’un million de dollars envisagé initialement lorsqu’il avait reçu l’autorisation de l’agence américaine du médicament (FDA) mi-décembre.

En plein débat sur le coût des médicaments

Cette annonce intervient en plein débat sur la cherté des médicaments aux Etats-Unis, notamment les prix des traitements dits innovants, et ne devrait pas manquer de susciter des polémiques.

Devançant les critiques, Spark a promis de rembourser les malades si le traitement n’était pas efficace et envisage également de demander aux autorités sanitaires d’autoriser un paiement par étapes.

Novartis

La biotech s’inspire ainsi d’une démarche adoptée récemment par le laboratoire bâlois Novartis lors du début de la commercialisation de Kymriah, censé traiter une forme très agressive de leucémie chez des enfants et de jeunes adultes. Novartis s’est engagé à rendre l’argent aux assureurs et malades en cas d’inefficacité de ce traitement, vendu 475’000 dollars.

Le Luxturna est considéré comme le premier médicament américain issu de la thérapie génique, qui consiste à corriger une anomalie génétique en réparant le gène défectueux. Environ 1000 cas de personnes souffrant de la dégénérescence héréditaire de la rétine sont recensées aux États-Unis et de 10 à 20 nouveaux cas sont attendus par an dans les prochaines années.

Un million pour le plus cher

Outre Luxturna, d’autres médicaments avoisinent le million de dollars actuellement même s’ils nécessitent souvent plusieurs doses. C’est le cas du Spinraza (Nusinersen en Europe), développé par Biogen et Ionis Pharmaceuticals contre l’atrophie musculaire, et du Soliris, fabriqué par Alexion Pharmaceuticals pour traiter une maladie rare des reins. Ils coûtent tous les deux environ 750’000 dollars.

La palme du médicament le plus cher au monde revient toutefois à Glybera, premier médicament génique vendu un million de dollars par le groupe néerlandais UniQure.

Source ATS

Information du secrétariat général – FSA Berne

Mesdames, Messieurs,

Lors de sa séance de décembre 2017, le comité fédératif a traité la question des centres de formation et de rencontre CFR de Lausanne, Berne, Lucerne, St-Gall et Zurich et celle du service de consultation de Zurich.

Pour rappel, la situation financière dans laquelle se trouve la FSA l’a obligée à réévaluer tous les CFR ainsi que le service de consultation de Zurich. Dans un premier temps, leur fermeture a été envisagée. En juin 2017, les délégués de la FSA ont chargé un groupe de travail de trouver des possibilités réalistes de maintenir ces institutions et services. Les sections notamment ont émis le souhait de voir ces prestations en faveur de leurs membres être maintenues dans leurs régions. Des solutions concrètes ont été trouvées, et le comité fédératif les a approuvées. En d’autres termes,

  • Les CFR en Suisse alémanique sont maintenus.
  • Le CFR Lausanne est maintenu. Il sera intégré à un centre de prestations pour la Suisse romande.
  • Le service de consultation de Zurich est maintenu. Le secrétaire général, le responsable du département Consultation et réadaptation, la section Zurich-Schaffhouse et les partenaires dans la région zurichoise vont rechercher ensemble des solutions avantageuses et porteuses d’avenir pour ce service de consultation.

Les responsables de toutes les institutions concernées présenteront chaque année les chiffres réalisés en matière d’exploitation.

Meilleures salutations

Kannarath Meystre
Secrétaire général
Téléphone 031 390 88 03 | Mobile 079 212 35 37
kannarath.meystre@sbv-fsa.ch

Fédération suisse des aveugles et malvoyants FSA
Secrétariat général
Könizstrasse 23, Case postale, 3001 Berne
sbv-fsa.ch | facebook

Speed meeting de Genève-bénévolat

Grâce au succès des années précédentes, le Speed meeting du bénévolat est devenu le rendez-vous annuel autour du bénévolat à Genève :

– Une réunion unique et conviviale pour échanger des informations au sujet du bénévolat

– La participation de plus de 60 organisations proposant des activités bénévoles dans tous les domaines

– Des rencontres de 7 minutes autour d’une table où les organisations présentent aux participants leurs activités de bénévolat

– Des échanges qui peuvent être la première étape d’une future et enrichissante collaboration

Le jeudi 30 novembre 2017, la section genevoise de la FSA était présente à cet évènement, à la salle des Fêtes de Carouge, en vue de recruter de nouveaux bénévoles !

« Nous remarquons un grand intérêt envers notre fédération ce qui nous ravit. »